Durante el acto, presidido por la Reina Leticia, dos madres narraron un emotivo discurso donde explicaban el sufrimiento vivido con sus hijos durante el proceso para diagnosticar la enfermedad que padecían.
La Fundación Mikel Uriarte estuvo presente en el acto oficial celebrado en el Senado por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado el pasado 5 de marzo por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Durante el acto, presidido por la Reina Doña Leticia, dos madres cuyos hijos padecen una rara enfermedad emocionaron a los asistentes con su intervención. «La lucha de estas familias es digno de admiración sobre todo cuando relataron el sufrimiento que han pasado durante varios años hasta saber el diagnóstico de sus hijos» ha explicado Chely González de la Fundación Mikel Uriarte.
«Ojalá todos aportemos nuestro granito de arena para que la investigación en este tipo de enfermedades siga avanzando» ha concluido. La Fundación Mikel Uriarte ya realizó en otro evento una aportación económica a FEDER para colaborar en esta causa.